Voilà je me présente, moi c'est Mél. Mon conjoint est atteint de neurofibromatose de type 1 et mon fils de 6 ans est également lui aussi atteint.
1000 questions se bousculent dans ma tête quant à l'avenir de mon fils et l'évolution de la maladie.
Notre parcours du combattant ne fait que commencer mais nous essayons de vivre le plus "normalement" possible malgré la maladie.
Mon conjoint a des tâches "café au lait" et des neurofibromes un peu partout sur le corps.
Quand à mon fils, il des tâches "café au lait", des difficultés d'apprentissage, de concentration, un retard psycho-moteur, hyperactivité, myopie, strabisme, problèmes de poids, difficultés pour mâcher, apnée du sommeil, menton pas assez développé... la liste est longue j'en oublie probablement.
N'hésitez pas à venir vous présenter pour partager votre vécu.
La neurofibromatose, en parler pour mieux agir!
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